Jak se žije puberťákovi s diabetem I. typu „na smyčce“ ?

Možná si pokládáte otázku, zda mají hybridní uzavřené smyčky opravdu až takový vliv na dobrou kompenzaci diabetu. Přinášíme vám dva ukázkové grafy z nighscoutu jednoho našeho pacienta.

Puberťák Martin trpí diabetem I. typu od svých pěti let. Za pár týdnů mu bude už šestnáct, takže s diabetem žije téměř jedenáct let. Martin je velmi štíhlý – 162 cm/51 kg, nesportuje,  ale zato  je to opravdu velký jedlík – protože přeci „jsem ve vývinu, mami“…..  🤦‍♀️😜

Od jara 2019 Martin používá neoficiální pacientskou smyčku AndroidAPS.

Na grafech níže jsou jeho vynikající výsledky naprosto zřetelné. Srovnali jsme jeden dubnový týden v roce 2019, kdy Martin začal AAPS používat, s dubnovým týdnem v roce 2021, tedy po dvou letech jeho života na smyčce. Výsledky vidíte sami 💪👌👏

Glykovaný hemoglobin  ► duben 2019 – 62                          Time in range   ► duben 2019 – 38,7%

                                           ► duben 2021 – 32  😮                                                ► duben 2021 – 80,3% 😮

TIR (% času stráveného v doporučeném rozsahu glykémií) je v našem případě nastavené v přísnějším pásmu 3,5 – 8 mmol/l. Za zmínku stojí také pozitivní změna standardní odchylky, která Martinovi klesla z 3,6 na 1,9.

Týdenní rozložení glykémií duben 2019
Týdenní rozložení glykémií duben 2021
A co na Martina a jeho výsledky říká motolský web o diabetu s aplikací Jak na tom jsem? 

A jak se ke smyčce a svým výsledkům staví sám Martin?  „Bez smyčky už bych bejt nechtěl, to byl vopruz. Ještě trochu poladím hyper a hypa, a bude to ok, mami…..“ 😄

Nechcete některou z hybridních uzavřených smyček také zkusit, zmírnit tak své každodenní starosti s diabetem a přitom dosahovat lepších výsledků než dříve? Poraďte se se svým ošetřujícím diabetologem, zda by pro vás byl tento způsob léčby diabetu vhodný, a pojďme na to 😉

Očkování proti COVID-19 pro chronicky nemocné osoby

Rádi bychom vás upozornili na možnost očkování osob s vybraným chronickým onemocněním, kam spadají  jak dospělí diabetici, tak i diabetici od 16 let (ti by měli být očkováni vakcínou Moderna). Tyto osoby se mohou od 24. března 2021 přihlašovat k očkování přes centrální rezervační systém zde https://registrace.mzcr.cz/ s použitím unikátního kódu, který osoba získá od ambulantního specialisty či specializovaného pracoviště, kde se léčí. Na očkovacím místě se bude zdravotní stav navíc prokazovat lékařskou zprávou, aby nedocházelo ke zneužívání kódů. Více informací k vybraným diagnózám a postupu naleznete v letáku Ministerstva zdravotnictví ČR.

Vhodnost očkování vždy nejdříve konzultujte se svým ošetřujícím lékařem !!!

Zdroj: http://www.mzcr.cz

První zkušenosti s oficiálními uzavřenými okruhy MiniMed 780G a Tandem Control IQ

Dovolujeme si sdílet super článek MUDr. Kláry Sochorové z Kliniky diabetologie pražského IKEM, který uveřejnil nejrozšířenější časopis pro diabetiky DIAstyl.

Jak lékaři, tak i samotní pacienti s diabetem se velmi dlouho těšili na oficiální uvedení uzavřeného okruhu neboli systému, který propojuje inzulinovou pumpu a kontinuální monitor glukózy za pomoci chytrého algoritmu samostatně dávkujícího inzulin. Vývoj uzavřených okruhů probíhal déle než 20 let, přesto se zdál reálný výhled na jejich uvedení na trh nekonečný. Někteří pacienti již dokonce nechtěli na příchod komerčních přístrojů tak dlouho čekat a vytvořili si podobné systémy sami doma. Od roku 2017 se ve světě konečně začaly objevovat první certifikované systémy a v současné době je komerčně dostupných již 5 různých uzavřených okruhů. Dva z nich byly koncem roku 2020 uvedeny i na český trh – MiniMed 780G a Tandem Control IQ.

Hybridní uzavřené okruhy jsou první generací technologií, která svému uživateli šetří práci věnovanou cukrovce. Všechny předchozí technologie (inzulinové pumpy, senzory, bolusové kalkulátory) sice dokáží zlepšit kompenzaci diabetu, ale za cenu zvýšení pacientovy každodenní zátěže diabetem. Zlepšení glykemické kompenzace a zároveň méně času věnovaného diabetu jsou dva největší přínosy, proč mají pacienti i lékaři z příchodu hybridních uzavřených okruhů radost.

Jak uzavřený okruh funguje?

Senzor pro kontinuální monitoraci glukózy odesílá informace o hladině glukózy a jejím trendu do inzulinové pumpy, která na jejich základě spočítá a aplikuje dávku bazálního inzulinu tak, aby se hladina glukózy přiblížila cílové hodnotě (obvykle 5,5–6,1 mmol/l dle typu systému). Pokud k udržení stabilní hladiny glukózy bazální inzulin nestačí, podá pumpa sama i malý korekční bolus. Když systém naopak předpovídá pokles hladiny glukózy či hypoglykémii, na chvíli sníží nebo zcela vypne výdej bazálního inzulinu. Díky těmto automatickým funkcím dokáže uzavřený okruh v noci a mezi jídly udržovat hladinu glukózy blízko cílové hodnoty.

Současná generace uzavřených okruhů však nepracuje zcela samostatně – označují se proto jako „hybridní“. Stále je potřeba, aby uživatel aplikoval bolusy před jídlem. Uživatel do bolusového kalkulátoru pumpy zadá, kolik gramů sacharidů plánuje sníst a pumpa spočítá bolus k jídlu. Nespočítá-li uživatel sacharidy v jídle úplně přesně a hladina glukózy po jídle výrazně stoupá nebo klesá, uzavřený okruh se snaží tyto nedostatky napravit snížením či zvýšením bazální dávky inzulinu, případně aplikací korekčních bolusů. Kdyby však uživatel sacharidy do pumpy vůbec nezadával, nevěděl by uzavřený okruh o nadcházejícím jídle, nestíhal by reagovat na rychlé výkyvy hladiny glukózy a docházelo by ke zbytečnému rozkolísání glykémií po jídle. Při používání hybridního uzavřeného okruhu je proto důležité umět co nejlépe počítat sacharidy a zadávat je do pumpy.

Obrázek 1: Záznam z hybridního uzavřeného okruhu MiniMed 780G: Růžová barva znázorňuje automatický bazál pumpy. Uživatel zadal 3 bolusy k jídlům dle obsahu sacharidů. Během dne se pohyboval se 96% času v cílovém rozmezí 3,9-10 mmol/l a neměl žádné hypoglykémie. 

Jaké jsou výsledky léčby?

Současné komerční uzavřené okruhy jsou navržené tak, aby se snažily uživatele udržet co nejvíce času v cílovém rozmezí 3,9–10 mmol/l. Jak MiniMed 780G, tak Tandem Control IQ dokáží při správném nastavení udržet uživatele v tomto rozmezí více než 75% času a přitom minimalizovat výskyt hypoglykémií (na <3% času). U většiny uživatelů se jedná o lepší výsledky kompenzace, než měli při předchozím „ručním“ zvládání diabetu.

Díky tomu, že uzavřený okruh aktualizuje dávku inzulinu každých 5 minut, klesá u jeho uživatelů variabilita (rozkolísanost) glykémií a glykemický profil je celkově stabilnější. Nedochází k extrémním vzestupům po jídle, ani k rychlým poklesům po korekci vysoké glykémie.

Většina uživatelů si po přepnutí na uzavřený okruh všimne toho, že se prakticky každé ráno budí s glykémií kolem 5–7 mmol/l. Zatímco majitel pumpy klidně spí, uzavřený okruh se snaží automatickým dávkováním inzulinu zkorigovat vysokou či nízkou glykémii do cílového rozmezí. Oba hybridní uzavřené okruhy umí velice efektivně zkompenzovat hladinu glukózy během noci a rána, aniž by přitom rušily spánek zbytečnými alarmy či výstrahami.

Jaké jsou rozdíly mezi MiniMed a Tandem okruhy?

Systémy MiniMed 780G a Tandem Control IQ se liší jak svými algoritmy (způsob, jakým pumpa počítá dávku inzulinu), tak možnostmi zásahu do fungování uzavřeného okruhu. Protože každý ze systémů pracuje trochu jinak, bude pravděpodobně více vyhovovat jinému typu uživatele. Z našich dosavadních zkušeností je systém MiniMed 780G oblíbený zejména u pacientů, kteří do léčby diabetu nechtějí nebo nemohou často zasahovat. Tandem Control IQ si zase chválí uživatelé, kteří se chtějí aktivně podílet na „ladění“ své kompenzace.

Hybridní uzavřený okruh MiniMed 780G má schopnost se učit. Během prvních dnů používání pumpy v ručním režimu vypozoruje obvyklé dávky inzulinu, z nichž následně vychází při určování automatického bazálu i autokorekčních bolusů. Uživatel může ovlivnit efektivitu systému změnou sacharidového poměru, případně změnou cílové glykémie či aktivního inzulinu. Není však možné změnit citlivost na inzulin (tu si systém počítá sám), ani z vlastní iniciativy podávat korekční bolusy. Algoritmus se učí průběžně, při počítání dávek inzulinu bere v potaz historii dávkování inzulinu i dva týdny nazpět.

U Tandem Control IQ má uživatel více možností, jak funkci uzavřeného okruhu aktivně ovlivnit. To může být u zkušených uživatelů výhodné při snaze dosáhnout co nejtěsnější kompenzace diabetu. Nedostatek zkušeností, ochoty či prostoru ladit nastavení (na straně pacienta či lékaře) však může efektivitu algoritmu naopak limitovat. Pro správnou funkci je třeba mít dobře nastavené bazální dávky inzulinu i bolusový kalkulátor. Z nich totiž algoritmus vychází při počítání automatického bazálu, korekčních bolusů i bolusů k jídlu. Pumpa bere dále v úvahu tělesnou hmotnost a průměrnou celkovou denní spotřebu inzulinu, proto je dobré tato nastavení udržovat v pumpě aktuální. Jediný parametr, který nelze přenastavit, je doba působení inzulinu. Ta je pro uzavřený okruh fixně nastavena na 5 hodin – hodnotu blízkou skutečné délce působení současných inzulinových analog.

Jaké další nové funkce uzavřené okruhy mají?

Možnost aktualizace softwaru

V případě novinek na trhu inzulinových pump museli jejich uživatelé pumpy tradičně čekat, než jejich pumpě doběhne 4letá záruka. Oba hybridní uzavřené okruhy již mají naštěstí možnost aktualizace softwaru. Objeví-li se nová softwarová funkce, může uživatel bezdrátově (u MiniMed) či přes USB kabel (u Tandem) aktualizovat software své pumpy a nemusí čekat na výměnu celého přístroje.

Sledování na mobilu

Systém MiniMed 780G umožňuje sledovat stav pumpy a senzoru v aplikaci MiniMed Mobile na mobilním telefonu. V aplikaci Carelink Connect lze nastavit i vzdálené sledování další osobou, např. rodičem či partnerem. Při využívání mobilní aplikace se také automaticky stahují data z pumpy a senzoru do programu Carelink, z nějž je možné záznamy exportovat a zaslat lékaři.

U systému Tandem Control IQ zatím nelze sledovat stav pumpy v mobilu (aplikace t:connect, která to umožňuje, zatím není dostupná na českém trhu), ale je možné sledovat alespoň hodnoty ze senzoru v aplikaci Dexcom G6, případně připojit další osobu na vzdálené sledování pomocí aplikace Dexcom Follow.

Mód fyzické aktivity

Na obou uzavřených okruzích je možné nastavit dočasně vyšší cíl glukózy na hodnoty v rozmezí 7,8–8,9 mmol/l (dle typu systému). Dočasný cíl se doporučuje nastavit 0,5–1 hodinu před plánovanou fyzickou aktivitou, aby měl algoritmus čas cílit na vyšší glykémie a aplikoval méně inzulinu. Mód fyzické aktivity dokáže snížit riziko hypoglykémie během aerobní fyzické aktivity. U dlouhotrvající fyzické aktivity je však stále vhodné průběžně doplňovat menší množství sacharidů. Naopak u silových sportů většinou není třeba tento mód zapínat, protože nedochází k bezprostřednímu snížení potřeby inzulinu. Systém Tandem Control IQ má kromě režimu sportu i mód spánku, při kterém pumpa naopak cílí na těsnější hodnoty, ale neaplikuje korekční bolusy.

 

Jak se starat o senzor a místo vpichu?

Aby uzavřený okruh správně fungoval, je třeba mít funkční místo vpichu kanyly i senzoru. Uživatel by proto měl přepichovat kanylu každé 2-3 dny a důsledně střídat místa vpichu. I sebelépe automaticky spočítaná dávka inzulinu totiž nebude fungovat, bude-li aplikována do nefunkčního či starého místa vpichu. Na selhání kanyly může na uzavřeném okruhu upozornit např. dlouhodobá hyperglykémie, která neklesá ani přes maximální výdej bazálního inzulinu a korekčních bolusů.

Pro přesné dávkování inzulinu je důležité, aby systém dostával přesné informace o hladině glukózy ze senzoru. Senzory Medtronic (k systému MiniMed 780G) je zatím stále potřeba kalibrovat hodnotou z glukometru. Senzory Dexcom (k systému Tandem Control IQ) se sice při zadání vstupního kódu kalibrovat nemusí, uživatel ale může kalibraci vložit, má-li pocit, že senzor měří nepřesně. Kalibrace obou senzorů je vhodné provádět při stabilní glykémii a nekalibrovat v hypo- či hyperglykémii.

U uzavřených okruhů důrazně nedoporučujeme používat senzory po skončení oficiální doby jejich životnosti. Při „restartování“ či „prodlužování“ senzoru nelze zaručit, že bude měřit dostatečně přesné hodnoty pro automatické dávkování inzulinu. Je rizikové používat nepřesný senzor, na jehož základě by pumpa mohla automaticky aplikovat chybnou dávku inzulinu a způsobit tak hypo- či hyperglykémii. Úhrada senzorů zdravotní pojišťovnou je v ČR jedna z nejštědřejších na světě a i když uživatelům některých systémů nevydrží plně hrazené senzory 100% času v roce, nestojí jejich prodlužování za riziko automatického předávkování či poddávkování inzulinem.

Zdroj: http://www.diastyl.cz

Nabídka antigenních testů a respirátorů KN95

Kompatibilita inzulinových pump MiniMed a senzorů Enlite a Guardian

Ztrácíte se v kompatibilitě jednotlivých senzorů a inzulinových pump od společnosti Medtronic Czechia s.r.o.? Přehledná tabulka vám nyní vše vyjasní 😊

Tabulku naleznete i ke stažení ve formátu pdf zde: Přehled kompatibility zařízení pro CGM

Time in range – co se pod tím skrývá?

Výraz TIME IN RANGE slýcháváme čím dál častěji. Co si pod tím máme představit? Odpověď naleznete v pěkném edukačním videu níže.

 

 

 

Nevíte, jak na bolus wizard a propočty inzulinové citlivosti a sacharidového poměru?

Chcete vědět, jak používat bolus wizard u systému MiniMed 640G, jak si spočítat inzulinovou citlivost nebo sacharidový poměr? Pomoc vám přináší tyto edukační letáky.

Letáky také naleznete ke stažení zde: Použití kalkulátoru bolus wizard

Očkování chronicky nemocných osob

Osoby s chronickými onemocněními či zdravotními stavy, které jsou podle vědeckých studií ohroženými z důvodu vysoké pravděpodobnosti těžkého průběhu covid-19, je nutné očkovat přednostně. Mezi ně patří i pacienti s diabetem, vždy se ale nejdříve poraďte se svým lékařem.

Chronicky nemocné osoby se mohou nechat očkovat:

  1. ve zdravotnickém zařízení lůžkové péče, kde je pacient dispenzarizován či hospitalizován (centrum specializované péče/specializovaná klinika/ambulance),
  2. u praktického lékaře,
  3. v očkovacím místě při splnění podmínky věku/profese.

Okruh osob a způsob přihlašování se na každém místě trochu liší:

1. Zdravotnické zařízení lůžkové péče, kde je pacient dispenzarizován nebo hospitalizován

(centrum specializované péče, specializovaná klinika, ambulance)

KOHO: pacienty, kteří se léči na specializovaném pracovišti, na základě posouzení zdravotního stavu ošetřujícím lékařem podle tabulky prioritizace skupin:

vyšší priorita:

  • diabetes mellitus (cukrovka) léčená perorálními antidiabetiky nebo inzulinem
  • obezita (BMI > 35 kg/m²)
  • závažné dlouhodobé onemocnění plic (pacient je v péči specializované ambulance nebo je léčen podáváním kyslíku v domácím prostředí)
  • závažné dlouhodobé onemocnění ledvin (pacient je v péči specializované ambulance nebo je zařazen do pravidelného dialyzačního programu)
  • závažné dlouhodobé onemocnění jater (pacient je v péči specializované ambulance)
  • onkologické onemocnění
  • stav po transplantaci orgánu nebo kostní dřeně a zápis na čekací listině před transplantací
  • závažné dlouhodobé onemocnění srdce (pacient je v péči specializované ambulance, např. ischemická choroba srdeční, chlopenní vada, kardiomyopatie)
  • vysoký krevní tlak léčený dvěma nebo více farmaky
  • závažné neurologické nebo neuromuskulární onemocnění či stav po poškození míchy postihující dýchací systém

 

nižší priorita:

  • vrozený nebo získaný kognitivní deficit, vývojová porucha chování nebo porucha mobility, která významně ovlivňuje schopnost pochopit a/nebo dodržovat nastavená protiepidemická opatření, např. nošení roušky, dodržování 2m rozestupů apod.
  • vzácné genetické onemocnění se zvýšeným rizikem závažného průběhu onemocnění covid-19
  • léčba nebo onemocnění závažně oslabující imunitní systém (pacient je v péči specializované ambulance)

JAK: centrum osloví své pacienty/pacient sám zkontaktuje centrum

2. Praktický lékař

Praktičtí lékaři se do očkování zapojují postupně v závislosti na dostupnosti očkovacích látek.

KOHO: své pacienty, které má v „kartotéce” a u nichž vyhodnotí, že jejich riziko vážného průběhu covid-19 je obdobné riziku v dané době očkovaných osob (70+) – pacienty s diagnózami a zdravotními stavy s vysokým rizikem těžkého průběhu covid-19*

Tato možnost je pro pacienty, kteří nejsou očkováni jinde a zatím nejsou registrovaní přes centrální rezervační systém na očkovací místo.

Pokud jste již přes centrální rezervační systém registrováni, žádáme o nerušení registrací a rezervací termínů na očkovacích místech. Je tím narušena distribuce očkovacích látek a může dojít k jejich nespotřebování a znehodnocení.

Diagnózy a zdravotní stavy s vysokým rizikem těžkého průběhu covid-19

  1. Hematoonkologičtí pacienti mimo interval intenzivní terapie; hematologičtí pacienti s imunodeficitem (vrozeným, získaným či terapií navozeným) nebo s významnou trombofilií. Definitivní vhodnost vakcinace posoudí vakcinující lékař nebo specialista hematolog.
  2. Pacienti se solidními nádory, u kterých probíhá nebo je plánována protinádorová léčba nebo byla ukončena před méně než 12 měsíci. U onkologických pacientů je vhodné k vakcinaci proti covid-19 vyžádat doporučení onkologa.
  3. Závažné akutní nebo dlouhodobé onemocnění srdce (pacient je v péči specializované ambulance, např. srdeční selháni, ischemická choroba srdeční, chlopenní vady, kardiomyopatie, onemocnění plicní cirkulace, nemocní po plicní embolii).
  4. Závažné dlouhodobé onemocnění plic (pacient je v péči specializované ambulance nebo je léčen podáváním kyslíku v domácím prostředí).
  5. Pacienti s diabetem (cukrovkou) léčeným inzulinem.
  6. Osoby s obezitou (BMI > 40 kg/m²).
  7. Pacienti s jakýmkoliv jiným závažným onemocněním zvyšujícím významně riziko vzniku těžkého průběhu covid-19 na základě klinického rozhodnutí ošetřujícího a/nebo praktického lékaře. U pacientů v péči specializovaných pracovišť je vhodné k vakcinaci proti covid-19 vyžádat jejich doporučení.

V případě, že jsou tyto osoby imobilní a nemohou se ze zdravotních důvodů dostavit do ordinace praktického lékaře, může je praktický lékař očkovat v rámci své návštěvní služby.

JAK: praktický lékař osoby aktivně vyzve/zájemce praktického lékaře osloví

 

3. Očkovací místo

KOHO: osoby starší 70 let, pedagogické pracovníky a nepedagogické zaměstnance škol a školských zařízení, zdravotnické pracovníky

JAK: je nutné se registrovat přes centrální rezervační systém (více viz článek o centrálním rezervačním systému)

Zdroj: Ministerstvo zdravotnictví ČR

 

Informace týkající se očkování proti COVID-19

Ztrácíte se v informacích o očkování proti COVID-19?  Přinášíme vám vše přehledně a srozumitelně vysvětlené. Jakmile obdržíme další informace, naleznete je na našem webu.

Pracovní skupina pro péči o chronicky nemocné děti ve školách

V rámci České pediatrické společnosti ČLS JEP se podařilo iniciovat vytvoření Pracovní skupiny pro péči o chronicky nemocné děti ve školách. Členy této neformální pracovní skupiny jsou lékaři, učitelé, právníci, psychologové, speciální pedagogové a zástupci pacientských organizací.

Cílem pracovní skupiny pro péči o chronicky nemocné děti ve školách je zlepšit postavení dětí s chronickým onemocněním ve školách a školkách. Důvodem pro ustavení této organizační složky jsou stále častěji se vyskytující situace, kdy je dětem vyžadujícím občasnou asistenci či dohled nad aplikací léků ve školských zařízeních odmítán přístup ke vzdělání. Příčinou aktuálního neuspokojivého stavu je nedostatečná právní úprava, která by řešila podávání nutné medikace ve školách. Jako typický příklad lze zmínit dítě s diabetem 1. typu, problémy podobného rázu ale vídáme též u dětí s epilepsií či astmatem.

Členy této neformální pracovní skupiny jsou lékaři, právníci, psychologové, speciální pedagogové a zástupci pacientských organizací.

Aktuálně je pracovní skupina v tomto složení:

Bc. Anna Arellanesová – Česká asociace pro vzácná onemocnění
MUDr. Simona Bělohlávková – Česká společnost alergologie a klinické imunologie ČLS JEP
MUDr. Jiřina Dvořáková – Sdružení praktických lékařů pro děti a dorost ČLS JEP
PhDr. Lenka Felcmannová, PhD. – Česká odborná společnost pro inkluzivní vzdělávání
Mgr. Agáta Jankovská – Aliance pro individualizovanou podporu
Mgr. Josef Haláček – Základní škola T. G. Masaryka, Český Krumlov
Mgr. Michaela Knížová – Sdružení rodičů a přátel diabetických dětí v ČR
MUDr. Lenka Petruželková, PhD. – Česká diabetologická společnost ČLS JEP
Mgr. Veronika Plachá – právní služby
MUDr. Lukáš Plachý – Česká pediatrická společnost ČLS JEP
Prim. MUDr. Lucie Procházková – Česká pediatrická společnost ČLS JEP
Mgr. Edita Satínská, PhD. – Katedra speciální pedagogiky, PF Ostravské univerzity, Ostrava
Zdeňka Staňková – Sdružení rodičů a přátel diabetických dětí v ČR

Vedoucí této Pracovní skupiny je prof. MUDr. Zdeněk Šumník, Ph.D.

Jako první krok pracovní skupina připravila základní informace o problematice začleňování chronicky nemocných dětí do škol a školek určené ředitelům těchto institucí a vzor smlouvy mezi školou a rodiči dětí vyžadující zvláštní péči z důvodu chronického onemocnění.

Potřebné dokumenty: 
Diabetes 1. typu – Informace pro školu
Průvodní dopis ke smlouvě
Smlouva mezi školou a rodiči
Příloha č. 2 – Plán péče o dítě ve škole

Anonymní dotazník – příspěvek na péči pro diabetické děti

Rodiče diabetických dětí se na nás často obrací s otázkou, proč panují tak velké rozdíly v přiznávání příspěvku na péči pro jejich děti. Je to díky nesystematičnosti a základní nejednotnosti v posuzování diadětí ze strany posudkových lékařů OSSZ, při odvoláních se navíc ukazuje, že posudková komise MPSV má často ve svých řadách maximálně pediatra, ale žádného odborného lékaře – diabetologa nebo endokrinologa.

V příkladech z praxe se poté stává, že posudkový lékař OSSZ nebo posudková komise MPSV u devítileté diabetické dívky (která používá moderní technologie typu AAPS a nově se učí započítávat TUKOPROTEINOVÉ jednotky) napíše ve zdůvodnění úplného odebrání příspěvku na péči větu „ve svém věku a s ohledem na dobu trvání diabetu v délce šest let musí již umět počítat VÝMĚNNÉ jednotky sama“. Velmi oblíbený slovní obrat z posudků, který nám rodiče citují, je věta „oprávněná osoba nepotřebuje oproti svým vrstevníkům v základní životní potřebě stravování mimořádnou péči“.

Běžně se tak stává, že například 13ti letá dívka s diabetem, celiakií, a lehkou mentální retardací příspěvek na péči nemá přiznaný, a na druhé straně naší republiky 17ti letý chlapec „pouze“ s diabetem pobírá II. stupeň příspěvku na péči. Mezi další nešvary systému posuzování patří často plošné odebírání příspěvku na péči po dovršení desátého či patnáctého roku věku diadítěte.

Celkový dojem z posuzování diadětí lze shrnout do známého rčení „jiný kraj, jiný mrav“. To ale rozhodně není v tomto případě správné.

Rádi bychom Vás poprosili o vyplnění anonymního dotazníku ZDE, jehož výsledky budou použity pro jednání se senátory a se zástupci MPSV vedoucí ke sjednocení příspěvku na péči pro diabetické děti.

Pokud byste nám chtěli sdělit i Vy své zkušenosti s příspěvkem na péči pro Vaše diabetické dítě, můžete nás kontaktovat na našem e-mailu spolek@diapozitiv.cz

Děkujeme Vám za spolupráci 💗

Webinář – hybridní uzavřená smyčka Minimed 780G

 

AndroidAPS – „pacientská smyčka“: rozhovor s ing. Milošem Kozákem a MUDr. Lenkou Petuželkovou, PhD

Časopis DIASTYL,  jeden z nejlepších a nejucelenějších časopisů co se týče informací pro diabetiky, zveřejnil krásný rozhovor s ing. Milošem Kozákem, tvůrcem AndroidAPS – pacientské smyčky. K celé problematice se v rozhovoru vyjádřila i MUDr. Lenka Petruželková, PhD. Za rozhovor patří poděkování jak jim oběma, tak i paní redaktorce Mgr. Kamile Leciánové.

Rozhovor si v plném znění můžete přečíst níže.

Miloš Kozák: „Nejsem ten typ člověka, který by se ptal na povolení“

Když tříletá dcera Miloše Kozáka onemocněla diabetem 1. typu, prošel si jako rodič nepříjemným šokem. I když se postupně rodina s nemocí vyrovnala, vadilo mu, že i přes důsledné dodržování režimu se prostě cukrovka někdy nechová tak, jak by se dalo předpokládat. Rozhodl se proto jako „ajťák“ léčbu cukrovky tak trochu ulehčit – a tak vznikla smyčka AndroidAPS, kterou využívají diabetici po celém světě.

Miloši, jste znám jako tvůrce AndroidAPS, tedy pacientské verze uzavřené smyčky, kterou dnes využívají diabetici 1. typu po celém světě. Vzpomenete si ještě na úplný začátek příběhu smyčky? Proč jste ji vlastně začal vyvíjet?
Všichni si mě dnes sice spojují se vznikem AndroidAPS, ale ne každý zná ten příběh, proč mě vlastně začala léčba cukrovky zajímat… Vše začalo zhruba před 7 lety, když naše nyní 10letá dcera Bára onemocněla diabetem 1. typu. Stejně jako ostatní rodiče i my jsme si postupně prošli všemi fázemi přijetí této nemoci. Když jsme se dozvěděli, že má Bára nevyléčitelnou nemoc, byl to hrozný šok. Poté jsme zažívali pocity bezmoci a strachu z toho, jak je léčba cukrovky komplikovaná a báli jsme se, zda vše zvládneme. Pak přišla jistá úleva, kdy jsme se domnívali, že když budeme dodržovat všechna pravidla léčby, cukrovka nás jednoduše začne poslouchat. Samozřejmě přišlo nutné vystřízlivění, kdy jsme zjistili, že cukrovka „podle pravidel“ prostě nehraje. Nakonec jsme se všichni s nemocí smířili.

Jakým způsobem byla tedy dcera hned po záchytu léčena?
Zhruba půl roku dcera využívala k léčbě inzulinová pera. Začala nás ale omezovat minimální dávka na peru (půl jednotky), což bylo v podstatě u dcery jedno menší jídlo. To nás přivedlo k tomu, že jsme začali uvažovat o inzulínové pumpě. Tehdy byla ještě jiná doba a bylo zvykem, že se pumpa pacientům dávala až po delší době na perech. Byli jsme proto mile překvapeni, když diabetoložka naší dcery s napsáním pumpy souhlasila. Nakonec dcera dostala pumpu Animas Vibe. Vybrali jsme si ji především proto, že se dala přímo propojit se senzorem Dexcom G4, což nám přišlo jako skvělý nápad. Vystřízlivění přišlo hned po prvním lyžování, když jsme museli pumpu vytahovat z pod 3 vrstev oblečení, abychom zjistili, jakou má dítě glykémii. Hned na to jsem si na eBay objednal z Ameriky první přijímač Dexcom G4, který byl ještě navíc mg/dL.

A tady váš příběh týkající se zájmu o technologie při léčbě diabetu začíná…

Přesně tak. Strašně mě tehdy rozčilovalo, že senzor neumí s ničím komunikovat a glykémie jsou vidět jen na přijímači. Začal jsem proto hledat možnosti, jak data z přijímače dostat ven. Nakonec jsem objevil Nightscout (NS), který tehdy uměl vlastně jen zobrazovat glykémii z přijímače připojeného USB kabelem k mobilu s Androidem. I přesto nám to dopomohlo k velkým změnám a my jsme se mimo jiné přestali tolik bát o dceru, když byla třeba zrovna ve školce.

S tím, jak se měnily naše potřeby, jsem začal přidávat do NS další funkce. Nejdříve jen pro sebe, později jsem začal nový kód přidávat do oficiální repozitoře na Githubu a sdílet s ostatními. Během roku jsem se stal na čas hlavním vývojářem NS. Potřebovali jsme například dát dceru k prarodičům, ale ti neuměli anglicky. Tak jsem naučil NS česky. Čeština vlastně byla tehdy do NS první přidaný alternativní jazyk. Udělal jsem to univerzálně, aby šly přidávat i další jazyky a v dnešní době už je NS asi v 17 jazycích. Postupně jsem přidával další funkce jako editor profilů, výkazy aj.

Působil jste tedy jako vývojář v NS. Jak jste se ale dostal až k uzavřené smyčce AndroidAPS?
Co se týká vývoje samotné smyčky, nezačínal jsem úplně „z ničeho“. V té době už existoval systém smyčky tzv. OpenAPS a ostatní vývojáři v USA ho postupně začali používat. Mě se v Čechách ale nepodařilo sehnat pumpu, která by byla s OpenAPS kompatibilní, a to je vlastně samotný důvod vzniku AndroidAPS.

V OpenAPS komunitě jsem zahlédl zmínku o projektu, který se zabýval propojením OpenAPS pro Android se systémem pumpy DanaR, která byla v Čechách dostupná. Ing. Klára Hudáková, Slovenka žijící v Praze, která žije s diabetem již 20 let, poskytla svůj kód a znalosti (pro ty, kteří o její existenci nevědí, přispěla k vzniku xDripu, ovladače pro Accu-Check Combo a spoustě další věcí). Její verze byla základem pro předchůdce AndroidAPS a já jsem se na její verzi začal učit programovat pro Android. Postupně jsem tak zjišťoval, co všechno by měla finální verze smyčky umět.

Pro neznalé problematiky smyčky – co je to vlastně AndroidAPS a jakým způsobem funguje?

AndroidAPS je aplikace pro Android, která zahrnuje algoritmus OpenAPS. Aplikace dostává údaje ze senzoru, provádí nutné výpočty, počítá predikce vývoje glykémie a na základě toho rozhoduje o výdeji inzulínu. AndroidAPS je k dispozici pouze ve zdrojových kódech a každý si musí výslednou aplikaci přeložit a nahrát do mobilu sám. Myslím si, že její velkou výhodou je to, že se dá přizpůsobit individuálně pro každého pacienta.

Jste IT specialista, šel vám proto vývoj AndroidAPS lehce od ruky, nebo to pro vás byla spíše profesní výzva?
Jsem sice „ajťák“, ale vývojem softwaru jsem se nikdy nezabýval. Takže problém byl v tom, že jsem se musel naučit programovat pro Android. A to se vlastně učím dodnes… První verze vznikla předěláním původní aplikace tak, aby se dala použít pro rodiče diadítěte. Vlastně se ani nejmenovala AndroidAPS a kromě nás ji využívalo jen několik málo lidí z Bulharska a Německa. Samotný vývoj a testování trval asi 4 měsíce a až pak jsem se výsledek odvážil připojit k dceři. Bylo to 1. 3. 2016. Dalších několik měsíců pak trval vývoj AndroidAPS do první použitelné verze.

Napadlo vás už tehdy, kolik lidí bude AndroidAPS nakonec využívat?

Už od začátku jsem AndroidAPS vyvíjel jako otevřenou aplikaci a počítal s tím, že se bude postupně rozšiřovat a budou ji využívat i ostatní lidé. Cílem mé snahy bylo ušetřit sobě i dalším diabetikům při léčbě cukrovky alespoň trochu práci.

V současnosti AndroidAPS používá více než 5000 pacientů a počet stále roste, aktuálně cca o 100 za měsíc. V ČR systém využívali v podstatě jen dětští diabetici 1. typu a až poslední dobou začali přibývat i dospělí, a to díky tomu, že se začala rozšiřovat dostupnost senzorů. Naopak v Německu AndroidAPS využívají převážně dospělí. V Bulharsku je třeba zajímavé, že člověk má pumpu jen zapůjčenou a může ji kdykoli změnit. Tím pádem tam počet uživatelů narůstal nejrychleji. Že jich bude tolik, jsem si na začátku nemyslel.

I dnes se však stále jedná o necertifikovaný systém. Jak vy sám vnímáte jeho bezpečnost?
Každý systém je jen tak dobrý, jak si ho dokážete nastavit a používat. Bezpečnost je samozřejmě na prvním místě a v AndroidAPS je proto mnoho bezpečnostních opatření na různých úrovních. Nejslabší místem je jako obvykle ale člověk, proto v AndroidAPS najdete i dodatečná bezpečnostní opatření, kterými se snažíme eliminovat chyby uživatelů.

Můj osobní postoj souvisí s mým povoláním. Ničemu a obzvláště technice nedůvěřuji „absolutně“. Obzvláště při léčbě diabetu se často může pokazit cokoli a kdykoli: infuzní set nemusí fungovat, senzor nemusí ukazovat správně atd. OpenAPS a AndroidAPS jsou ale natolik robustní, že o žádných závažných událostech souvisejících přímo s aplikací nevím.

Moje rada však zní – důvěřuj, ale prověřuj… Takže já sám systému věřím, ale když se mi glykemie nejeví optimální, samozřejmě pátrám po důvodu.

Je podle Vás AndroidAPS vhodný pro všechny pacienty s diabetem 1. typu?

Kdybyste se mě na tuto otázku zeptala před pár lety, odpověděl bych, že samozřejmě ano. Život mě ale naučil, že ne každý se stará o diabetes tak, jak má, a každý člověk je prostě jiný. Základní podmínkou pro úspěšné využívání AndroidAPS je alespoň trocha snahy. Pokud máte pacienta, který odmítá nosit senzory nebo nepřepichuje sety, žádná technika mu nepomůže.

Kam podle Vás směřuje budoucí vývoj smyčky? Usilujete o její certifikaci?
Je to jako u každého softwaru, neustále je co zlepšovat. Ale základní funkcionalita v AndroidAPS je hotová a příliš se nemění. To, co se neustále zlepšuje, je uživatelské rozhraní a další funkce, které pomohou v různých méně obvyklých situacích.

V současnosti dokončujeme ve spolupráci s Fakultní nemocnicí Motol přípravy na oficiální studii. Cílem je finalizace a schválení produktu tak, aby se dostal co nejdříve k dalším pacientům.  Pro studii jsme získali dotaci od Technologické agentury ČR.Rozšiřujeme tým spolupracujících partnerů a společně komunikujeme s potenciálními investory a připravujeme oficiální uvedení na trh.

Nakonec by mě ještě zajímala reakce vaší diabetoložky – jak vlastně vnímala to, že dcera využívá k léčbě cukrovky systém, který pro ni vytvořil její otec?
Chodíme do nemocnice v Motole a máme úžasnou paní doktorku. Myslím, že nás má ráda, protože jsme bezproblémoví pacienti. Ale jestli nás měla vždycky ráda i za to, co dělám, tím si jistý nejsem… Nejsem ale ten typ člověka, který by se ptal na povolení (ještě bych mohl slyšet NE). V tom si raději beru příklad z osobností jako Galileo nebo Koperník. Kdyby se ti ptali, jestli můžou, kdoví, jestli bychom třeba létali do vesmíru… Na druhou stranu ex post ji vždy informuji a paní doktorka nám fandí.

Ing. Miloš Kozák (47) pochází z Milevska v jižních Čechách, ale nyní žije s rodinou v Praze na Jižním Městě. Působí jako IT specialista a mezi jeho záliby hlavně lyžování, cyklistika, chalupaření a samozřejmě také záležitosti kolem fungování a vývoje AndroidAPS.

 

MUDr. Lenka Petruželková, PhD, lékařka Pediatrické kliniky Fakultní nemocnice Motol a 2. LF v Praze:
„I necertifikovaná aplikace může diabetikům usnadnit život“

V současné době máme v našem diabetologickém centru v Motole ve sledování více než 700 dětských pacientů s diabetem I. typu. Mezi mé pacienty patří jak náctiletí pacienti se všemi problémy tohoto věku, tak i ta nejmenší mimika. Nové technologie v terapii diabetu výrazně zlepšily možnosti léčby našich pacientů a usnadnily kontrolu glykemie. Zároveň jsme si však vědoma toho, že klademe na naše pacienty stále přísnější a přísnější požadavky. Tj. stále nižší cílový HbA1c (glykovaný hemoglobin), vyšší čas strávený v cílovém rozmezí (Time In Range) a nižší čas strávený v hypoglykemii.  Splnění těchto cílů komplikuje velká proměnlivost potřeby inzulinu v dětském věku. To pak ústí v průběžné a nikdy nekončící sledování glykemie, které zahlcuje pacienta, jeho rodinu a v neposlední řadě i lékaře.

Nejúčinnějším řešením by byla jakákoliv automatizace léčby, tedy forma umělé slinivky. Od prosince 2020 se konečně objevila možnost oficiální uzavřené smyčky i pro naše pacienty v ČR, ale do této doby pro ně žádná oficiální možnost, jak se dostat k této léčbě, nebyla. Jedinou možností tak byly neoficiální systémy, jako je AndroidAPS. Mohla jsem zavřít oči a dělat, že takové neoficiální pacientské řešení neexistuje, nebo si ho důkladně nastudovat a vyzkoušet. V odborných časopisech jsme publikovali dvě retrospektivní studie, které prezentovaly nejen výborné výsledky kontroly glykemie u pacientů využívající tento systém, ale především výrazné zlepšení jejich kvality života. Výsledky, kterých jsme dosáhli, byly tak slibné, že jsme se spolu s Ing. Kozákem dali do boje s legislativou a systém pod názvem Pancreas4ALL chceme certifikovat a umožnit jeho oficiální dostupnost všem. Je to běh na dlouho trať, ale už je na spadnutí první oficiální chystaná studie.

Na závěr bych chtěla říci, že úkolem lékaře není využívání technologií DIY zakazovat, ale upozornit na možná rizika spojená s používáním necertifikovaných systémů. Největší riziko využívání těchto aplikací je samotný pacient, který s aplikací nevyužívá vhodný typ senzoru nebo si nepřečte návod či zvolí špatné výchozí nastavení. V aplikacích je tolik bezpečnostních prvků, že i přes špatné nastavení by pacient neměl být ohrožen. Ale při špatném nastavení nikdy nezíská maximální užitek.

Žádná aplikace diabetes nevyřeší, ale diabetikům a jejich rodinám může výrazně usnadnit každodenní život, a to se týká i aplikací necertifikovaných.

Zdroj: http://www.diastyl.cz

Webinář „Očkování proti covid-19 ve vztahu k chronickým onemocněním“

Jménem týmu OPP MZ ČR a Pacientského hubu si Vás dovolujeme pozvat na webinář, který se bude věnovat aktuálnímu tématu očkování proti onemocnění covid-19 ve vztahu k chronickým onemocněním.

Webinář prostřednictvím nástroje MS Teams se bude konat v pondělí 25.1.2021 od 16:00 hodin.

Toto setkání je určené pacientským organizacím a jejich členům, jimž poskytne odpovědi na otázky, týkající se medicinského rozměru tématu.

Hostem bude MUDr. Daniel Dražan, člen výboru České vakcinologické společnosti.

Více informací o MUDr. Dražanovi naleznete zde: http://odbornici.danieldrazan.cz/.

Pro přihlášení na webinář vyplňte, prosím, do 24.1.2021 formulář  ZDE .Tento formulář Vám nabízí možnost předem položit svůj dotaz k očkování. Prosím, využijte tuto možnost, snahou bude odpovědět na co možná nejvíce dotazů.

Link pro připojení se na setkání Vám bude zaslán následně 25. ledna dopoledne na e-mailovou adresu, kterou vyplníte v přihlášce.

Jak „šel čas“ se senzory Dexcom, a co můžeme očekávat v budoucnu?

Pamatujete si, jak vypadaly první senzory Dexcom? Pojďme si zavzpomínat, a také se podívat na Dexcom G7 😊