Časopis DIASTYL,  jeden z nejlepších a nejucelenějších časopisů co se týče informací pro diabetiky, zveřejnil krásný rozhovor s ing. Milošem Kozákem, tvůrcem AndroidAPS – pacientské smyčky. K celé problematice se v rozhovoru vyjádřila i MUDr. Lenka Petruželková, PhD. Za rozhovor patří poděkování jak jim oběma, tak i paní redaktorce Mgr. Kamile Leciánové.

Rozhovor si v plném znění můžete přečíst níže.

Miloš Kozák: „Nejsem ten typ člověka, který by se ptal na povolení“

Když tříletá dcera Miloše Kozáka onemocněla diabetem 1. typu, prošel si jako rodič nepříjemným šokem. I když se postupně rodina s nemocí vyrovnala, vadilo mu, že i přes důsledné dodržování režimu se prostě cukrovka někdy nechová tak, jak by se dalo předpokládat. Rozhodl se proto jako „ajťák“ léčbu cukrovky tak trochu ulehčit – a tak vznikla smyčka AndroidAPS, kterou využívají diabetici po celém světě.

Miloši, jste znám jako tvůrce AndroidAPS, tedy pacientské verze uzavřené smyčky, kterou dnes využívají diabetici 1. typu po celém světě. Vzpomenete si ještě na úplný začátek příběhu smyčky? Proč jste ji vlastně začal vyvíjet?
Všichni si mě dnes sice spojují se vznikem AndroidAPS, ale ne každý zná ten příběh, proč mě vlastně začala léčba cukrovky zajímat… Vše začalo zhruba před 7 lety, když naše nyní 10letá dcera Bára onemocněla diabetem 1. typu. Stejně jako ostatní rodiče i my jsme si postupně prošli všemi fázemi přijetí této nemoci. Když jsme se dozvěděli, že má Bára nevyléčitelnou nemoc, byl to hrozný šok. Poté jsme zažívali pocity bezmoci a strachu z toho, jak je léčba cukrovky komplikovaná a báli jsme se, zda vše zvládneme. Pak přišla jistá úleva, kdy jsme se domnívali, že když budeme dodržovat všechna pravidla léčby, cukrovka nás jednoduše začne poslouchat. Samozřejmě přišlo nutné vystřízlivění, kdy jsme zjistili, že cukrovka „podle pravidel“ prostě nehraje. Nakonec jsme se všichni s nemocí smířili.

Jakým způsobem byla tedy dcera hned po záchytu léčena?
Zhruba půl roku dcera využívala k léčbě inzulinová pera. Začala nás ale omezovat minimální dávka na peru (půl jednotky), což bylo v podstatě u dcery jedno menší jídlo. To nás přivedlo k tomu, že jsme začali uvažovat o inzulínové pumpě. Tehdy byla ještě jiná doba a bylo zvykem, že se pumpa pacientům dávala až po delší době na perech. Byli jsme proto mile překvapeni, když diabetoložka naší dcery s napsáním pumpy souhlasila. Nakonec dcera dostala pumpu Animas Vibe. Vybrali jsme si ji především proto, že se dala přímo propojit se senzorem Dexcom G4, což nám přišlo jako skvělý nápad. Vystřízlivění přišlo hned po prvním lyžování, když jsme museli pumpu vytahovat z pod 3 vrstev oblečení, abychom zjistili, jakou má dítě glykémii. Hned na to jsem si na eBay objednal z Ameriky první přijímač Dexcom G4, který byl ještě navíc mg/dL.

A tady váš příběh týkající se zájmu o technologie při léčbě diabetu začíná…

Přesně tak. Strašně mě tehdy rozčilovalo, že senzor neumí s ničím komunikovat a glykémie jsou vidět jen na přijímači. Začal jsem proto hledat možnosti, jak data z přijímače dostat ven. Nakonec jsem objevil Nightscout (NS), který tehdy uměl vlastně jen zobrazovat glykémii z přijímače připojeného USB kabelem k mobilu s Androidem. I přesto nám to dopomohlo k velkým změnám a my jsme se mimo jiné přestali tolik bát o dceru, když byla třeba zrovna ve školce.

S tím, jak se měnily naše potřeby, jsem začal přidávat do NS další funkce. Nejdříve jen pro sebe, později jsem začal nový kód přidávat do oficiální repozitoře na Githubu a sdílet s ostatními. Během roku jsem se stal na čas hlavním vývojářem NS. Potřebovali jsme například dát dceru k prarodičům, ale ti neuměli anglicky. Tak jsem naučil NS česky. Čeština vlastně byla tehdy do NS první přidaný alternativní jazyk. Udělal jsem to univerzálně, aby šly přidávat i další jazyky a v dnešní době už je NS asi v 17 jazycích. Postupně jsem přidával další funkce jako editor profilů, výkazy aj.

Působil jste tedy jako vývojář v NS. Jak jste se ale dostal až k uzavřené smyčce AndroidAPS?
Co se týká vývoje samotné smyčky, nezačínal jsem úplně „z ničeho“. V té době už existoval systém smyčky tzv. OpenAPS a ostatní vývojáři v USA ho postupně začali používat. Mě se v Čechách ale nepodařilo sehnat pumpu, která by byla s OpenAPS kompatibilní, a to je vlastně samotný důvod vzniku AndroidAPS.

V OpenAPS komunitě jsem zahlédl zmínku o projektu, který se zabýval propojením OpenAPS pro Android se systémem pumpy DanaR, která byla v Čechách dostupná. Ing. Klára Hudáková, Slovenka žijící v Praze, která žije s diabetem již 20 let, poskytla svůj kód a znalosti (pro ty, kteří o její existenci nevědí, přispěla k vzniku xDripu, ovladače pro Accu-Check Combo a spoustě další věcí). Její verze byla základem pro předchůdce AndroidAPS a já jsem se na její verzi začal učit programovat pro Android. Postupně jsem tak zjišťoval, co všechno by měla finální verze smyčky umět.

Pro neznalé problematiky smyčky – co je to vlastně AndroidAPS a jakým způsobem funguje?

AndroidAPS je aplikace pro Android, která zahrnuje algoritmus OpenAPS. Aplikace dostává údaje ze senzoru, provádí nutné výpočty, počítá predikce vývoje glykémie a na základě toho rozhoduje o výdeji inzulínu. AndroidAPS je k dispozici pouze ve zdrojových kódech a každý si musí výslednou aplikaci přeložit a nahrát do mobilu sám. Myslím si, že její velkou výhodou je to, že se dá přizpůsobit individuálně pro každého pacienta.

Jste IT specialista, šel vám proto vývoj AndroidAPS lehce od ruky, nebo to pro vás byla spíše profesní výzva?
Jsem sice „ajťák“, ale vývojem softwaru jsem se nikdy nezabýval. Takže problém byl v tom, že jsem se musel naučit programovat pro Android. A to se vlastně učím dodnes… První verze vznikla předěláním původní aplikace tak, aby se dala použít pro rodiče diadítěte. Vlastně se ani nejmenovala AndroidAPS a kromě nás ji využívalo jen několik málo lidí z Bulharska a Německa. Samotný vývoj a testování trval asi 4 měsíce a až pak jsem se výsledek odvážil připojit k dceři. Bylo to 1. 3. 2016. Dalších několik měsíců pak trval vývoj AndroidAPS do první použitelné verze.

Napadlo vás už tehdy, kolik lidí bude AndroidAPS nakonec využívat?

Už od začátku jsem AndroidAPS vyvíjel jako otevřenou aplikaci a počítal s tím, že se bude postupně rozšiřovat a budou ji využívat i ostatní lidé. Cílem mé snahy bylo ušetřit sobě i dalším diabetikům při léčbě cukrovky alespoň trochu práci.

V současnosti AndroidAPS používá více než 5000 pacientů a počet stále roste, aktuálně cca o 100 za měsíc. V ČR systém využívali v podstatě jen dětští diabetici 1. typu a až poslední dobou začali přibývat i dospělí, a to díky tomu, že se začala rozšiřovat dostupnost senzorů. Naopak v Německu AndroidAPS využívají převážně dospělí. V Bulharsku je třeba zajímavé, že člověk má pumpu jen zapůjčenou a může ji kdykoli změnit. Tím pádem tam počet uživatelů narůstal nejrychleji. Že jich bude tolik, jsem si na začátku nemyslel.

I dnes se však stále jedná o necertifikovaný systém. Jak vy sám vnímáte jeho bezpečnost?
Každý systém je jen tak dobrý, jak si ho dokážete nastavit a používat. Bezpečnost je samozřejmě na prvním místě a v AndroidAPS je proto mnoho bezpečnostních opatření na různých úrovních. Nejslabší místem je jako obvykle ale člověk, proto v AndroidAPS najdete i dodatečná bezpečnostní opatření, kterými se snažíme eliminovat chyby uživatelů.

Můj osobní postoj souvisí s mým povoláním. Ničemu a obzvláště technice nedůvěřuji „absolutně“. Obzvláště při léčbě diabetu se často může pokazit cokoli a kdykoli: infuzní set nemusí fungovat, senzor nemusí ukazovat správně atd. OpenAPS a AndroidAPS jsou ale natolik robustní, že o žádných závažných událostech souvisejících přímo s aplikací nevím.

Moje rada však zní – důvěřuj, ale prověřuj… Takže já sám systému věřím, ale když se mi glykemie nejeví optimální, samozřejmě pátrám po důvodu.

Je podle Vás AndroidAPS vhodný pro všechny pacienty s diabetem 1. typu?

Kdybyste se mě na tuto otázku zeptala před pár lety, odpověděl bych, že samozřejmě ano. Život mě ale naučil, že ne každý se stará o diabetes tak, jak má, a každý člověk je prostě jiný. Základní podmínkou pro úspěšné využívání AndroidAPS je alespoň trocha snahy. Pokud máte pacienta, který odmítá nosit senzory nebo nepřepichuje sety, žádná technika mu nepomůže.

Kam podle Vás směřuje budoucí vývoj smyčky? Usilujete o její certifikaci?
Je to jako u každého softwaru, neustále je co zlepšovat. Ale základní funkcionalita v AndroidAPS je hotová a příliš se nemění. To, co se neustále zlepšuje, je uživatelské rozhraní a další funkce, které pomohou v různých méně obvyklých situacích.

V současnosti dokončujeme ve spolupráci s Fakultní nemocnicí Motol přípravy na oficiální studii. Cílem je finalizace a schválení produktu tak, aby se dostal co nejdříve k dalším pacientům.  Pro studii jsme získali dotaci od Technologické agentury ČR.Rozšiřujeme tým spolupracujících partnerů a společně komunikujeme s potenciálními investory a připravujeme oficiální uvedení na trh.

Nakonec by mě ještě zajímala reakce vaší diabetoložky – jak vlastně vnímala to, že dcera využívá k léčbě cukrovky systém, který pro ni vytvořil její otec?
Chodíme do nemocnice v Motole a máme úžasnou paní doktorku. Myslím, že nás má ráda, protože jsme bezproblémoví pacienti. Ale jestli nás měla vždycky ráda i za to, co dělám, tím si jistý nejsem… Nejsem ale ten typ člověka, který by se ptal na povolení (ještě bych mohl slyšet NE). V tom si raději beru příklad z osobností jako Galileo nebo Koperník. Kdyby se ti ptali, jestli můžou, kdoví, jestli bychom třeba létali do vesmíru… Na druhou stranu ex post ji vždy informuji a paní doktorka nám fandí.

Ing. Miloš Kozák (47) pochází z Milevska v jižních Čechách, ale nyní žije s rodinou v Praze na Jižním Městě. Působí jako IT specialista a mezi jeho záliby hlavně lyžování, cyklistika, chalupaření a samozřejmě také záležitosti kolem fungování a vývoje AndroidAPS.

MUDr. Lenka Petruželková, PhD, lékařka Pediatrické kliniky Fakultní nemocnice Motol a 2. LF v Praze:

„I necertifikovaná aplikace může diabetikům usnadnit život“

V současné době máme v našem diabetologickém centru v Motole ve sledování více než 700 dětských pacientů s diabetem I. typu. Mezi mé pacienty patří jak náctiletí pacienti se všemi problémy tohoto věku, tak i ta nejmenší mimika. Nové technologie v terapii diabetu výrazně zlepšily možnosti léčby našich pacientů a usnadnily kontrolu glykemie. Zároveň jsme si však vědoma toho, že klademe na naše pacienty stále přísnější a přísnější požadavky. Tj. stále nižší cílový HbA1c (glykovaný hemoglobin), vyšší čas strávený v cílovém rozmezí (Time In Range) a nižší čas strávený v hypoglykemii.  Splnění těchto cílů komplikuje velká proměnlivost potřeby inzulinu v dětském věku. To pak ústí v průběžné a nikdy nekončící sledování glykemie, které zahlcuje pacienta, jeho rodinu a v neposlední řadě i lékaře.

Nejúčinnějším řešením by byla jakákoliv automatizace léčby, tedy forma umělé slinivky. Od prosince 2020 se konečně objevila možnost oficiální uzavřené smyčky i pro naše pacienty v ČR, ale do této doby pro ně žádná oficiální možnost, jak se dostat k této léčbě, nebyla. Jedinou možností tak byly neoficiální systémy, jako je AndroidAPS. Mohla jsem zavřít oči a dělat, že takové neoficiální pacientské řešení neexistuje, nebo si ho důkladně nastudovat a vyzkoušet. V odborných časopisech jsme publikovali dvě retrospektivní studie, které prezentovaly nejen výborné výsledky kontroly glykemie u pacientů využívající tento systém, ale především výrazné zlepšení jejich kvality života. Výsledky, kterých jsme dosáhli, byly tak slibné, že jsme se spolu s Ing. Kozákem dali do boje s legislativou a systém pod názvem Pancreas4ALL chceme certifikovat a umožnit jeho oficiální dostupnost všem. Je to běh na dlouho trať, ale už je na spadnutí první oficiální chystaná studie.

Na závěr bych chtěla říci, že úkolem lékaře není využívání technologií DIY zakazovat, ale upozornit na možná rizika spojená s používáním necertifikovaných systémů. Největší riziko využívání těchto aplikací je samotný pacient, který s aplikací nevyužívá vhodný typ senzoru nebo si nepřečte návod či zvolí špatné výchozí nastavení. V aplikacích je tolik bezpečnostních prvků, že i přes špatné nastavení by pacient neměl být ohrožen. Ale při špatném nastavení nikdy nezíská maximální užitek.

Žádná aplikace diabetes nevyřeší, ale diabetikům a jejich rodinám může výrazně usnadnit každodenní život, a to se týká i aplikací necertifikovaných.

Zdroj: http://www.diastyl.cz