Jaké jsou výsledky hlasování pro náš projekt v TESCO po třetím týdnu? Podívejte se sami 👀😊

Dobrá zpráva: Nová studie pro děti s nedávno zachyceným diabetem

Po dlouhých jednáních se pro děti z Česka podařilo získat studii, jejímž cílem je zachování zbytkové produkce vlastního inzulinu po začátku diabetu I. typu. Studie je určena dětem mezi 8 a 18 lety, vstoupit do ní je možné do 4 týdnů od manifestace diabetu. Účinnou látkou je protilátka proti jednomu z typů lymfocytů (generický název teplizumab) významně zpomalující ničení beta buněk vlastním imunitním systémem.

Studie probíhá od ledna 2020 v diabetologických centrech v Praze-MotoleÚstí nad Labem a Ostravě. Bližší informace Vám poskytne prof. MUDr. Zdeněk Šumník, Ph. D. na emailu zdenek.sumnik@lfmotol.cuni.cz.

Zdroj: http://www.detskydiabetes.cz

 

Jak dopadl druhý týden hlasování v prodejnách TESCO pro náš projekt na nákup senzorů pro diabetické děti?

I v druhém týdnu hlasování v prodejnách Tesco jste k nám byli vstřícní 🙂

Díky Vašim hlasům se stále držíme na první příčce, a věříme, že si prvenství v posledních dvou týdnech udržíme.

Děkujeme za Vaše hlasy, děkujeme, že k problematice týkající se diabetických dětí nejste lhostejní!

Ztrácíte se ve změti informací týkajících se příspěvku na péči? Zkusíme vám pomoci.

Příspěvek na péči  by měl pomáhat dětem a dospělým, kteří kvůli vážné či chronické nemoci, vážnému úrazu nebo vysokému věku nezvládají činnosti, které jsou v každodenním životě běžné.

Kdo si může o příspěvek na péči požádat?

O příspěvek na péči vždy žádá (a čerpá ho) osoba, která ho potřebuje, nikoliv osoba, která pečuje.

Kde a jak si mohu o příspěvek na péči požádat?

O příspěvek na péči se žádá na kontaktním pracovišti Úřadu práce, kdy je nutné vyplnit dva jednoduché formuláře – Žádost o příspěvek na péči (ke stažení ZDE) a Oznámení o poskytovateli pomoci (ke stažení ZDE). Prostřednictvím druhého formuláře oznámíte Úřadu práce, jestli vám bude péči zajišťovat osoba blízká (např. rodič v případě nezletilých dětí, u dospělých mohou péči zajišťovat např. plnoleté děti, sourozenci, tety, strýcové…), či zda to bude poskytovatel sociálních služeb nebo třeba asistent sociální péče. Pečovatele smíte v průběhu čerpání příspěvku na péči měnit. Úřad práce o tom ale musíte informovat do osmi dní od změny.

Jaký je další postup od podání žádosti?

Na základě žádosti o příspěvek provede Úřad práce sociální šetření, během kterého posoudí, kolik z deseti základních životních potřeb zvládnete bez asistence druhé osoby. Sociální šetření se provádí buď v místě bydliště, nebo ve zdravotnickém zařízení (u osob hospitalizovaných déle než šedesát dní).

Prošetřením zvládání životních potřeb však postup nekončí. Výsledky sociálního šetření Úřad práce předá posudkovému lékaři příslušné Okresní správy sociálního zabezpečení, který si vyžádá vaší zdravotní dokumentaci (respektive vyplněný formulář) od vašeho ošetřujícího lékaře – nikoliv odborného, ale tzv. obvodního lékaře – buď praktika v případě dospělých, či pediatra v případě dětí. V žádném případě proto neignorujte výzvu k návštěvě vašeho lékaře, kterou obdržíte zpravidla poštou od Úřadu práce. Důrazně doporučujeme vašeho lékaře či pediatra vašeho dítěte navštívit a donést mu všechny nálezy a zprávy odborných lékařů – ať už je to od diabetologa, ortopeda, neurologa či například onkologa.

Poté posudkový lékař Okresní správy sociálního zabezpečení vydá posudek o vašem zdravotním stavu a přiznání či nepřiznání stupně závislosti. Na základě tohoto posudku vydá Úřad práce konečné rozhodnutí o přiznání či nepřiznání dávky. Zaslání rozhodnutí však předchází vyrozumění Úřadu práce k možnosti nahlédnutí do spisu a vznesení možných námitek. Toto nikdy neignorujte, spojte se s Úřadem práce a domluvte si termín, kdy můžete nahlédnout do spisu – zpravidla však můžete do pouhých pěti dní od obdržení vyrozumění. Zaměřte se hlavně na posudek z OSSZ, kde naleznete kromě shrnutí vašeho zdravotního stavu i přiznaný stupeň příspěvku na péči. Pokud s čímkoliv nesouhlasíte, pracovnice Úřadu práce s vámi sepíše tzv. námitku – buďte tedy raději připraveni a mějte sepsané úkony, které z vašeho pohledu nezvládáte. Sepsáním námitky oddálíte vydání rozhodnutí – námitka putuje totiž zpět na OSSZ k posudkovému lékaři, který se k ní vyjádří – buď ji uzná, nebo ne. Vám pak v případě nesouhlasu zůstane ještě další možnost, kterou je odvolání do rozhodnutí.

Příspěvek na péči je zpravidla přiznán v případech,  pokud nepříznivý zdravotní stav trvá minimálně rok nebo pokud se během jednoho roku nepředpokládá jeho zlepšení.

Příspěvek na péči je vždy přiznán buď na dobu určitou, nebo neurčitou. Čas si v tomto případě hlídat nemusíte, krátce před ukončením platnosti obdržíte poštou od Úřadu práce vyrozumění o zahájení úkonů k novému řízení. Do doby vydání nového rozhodnutí vám bude vyplácen příspěvek na péči dle posledního rozhodnutí – nemusíte se tedy bát, že o dávku na určitý čas do obdržení nového rozhodnutí přijdete. Pokud vám bude přiznám příspěvek na péči v nižší výši, nebudete muset rozdíl vracet. Naopak, pokud vám bude přiznán příspěvek na péči vyšší, než jste pobírali doposud, rozdíl vám  bude doplacen od doby ukončení starého rozsudku do vydání nového.

Celý proces týkající se přiznání příspěvku na péči může trvat několik měsíců. Pokud ale úředníci vaši žádost schválí, vyplatí vám příspěvek zpětně za dobu od podání žádosti.

Jestliže se časem zdravotní stav zhorší, můžete požádat o zvýšení příspěvku. K tomu slouží tiskopis Návrh na změnu výše přiznaného příspěvku na péči (ke stažení ZDE) Následovat bude další šetření Úřadu práce a vypracování nového posudku.

Jaké základní životní potřeby se posuzují?
 Životní potřeba Popis
Mobilita Vstávání a usedání, zaujímat a měnit polohy, stoj, pohybovat se chůzí krok za krokem v dosahu alespoň 200 metrů, otevírat a zavírat dveře, chůzi po schodech (nahoru i dolů) v rozsahu jednoho patra, nastupovat a vystupovat z dopravních prostředků včetně bariérových, a používat je.
Orientace Poznávat a rozeznávat zrakem a sluchem, mít přiměřené duševní kompetence, orientovat se osobou, časem a místem, orientovat se v přirozeném sociálním prostředí, orientovat se v obvyklých situacích a přiměřeně v nich reagovat.
Komunikace Vyjadřovat se srozumitelně mluvenou řečí a dorozumět se jejím prostřednictvím s jinými osobami v rozsahu běžné slovní zásoby odpovídající věku a sociálnímu postavení, chápat obsah přijímaných a sdělovaných zpráv, vytvářet rukou psanou krátkou zprávu, porozumět všeobecně používaným základním obrazovým symbolům a zvukovým signálům, používat běžné komunikační prostředky.
Stravování Vybrat si ke konzumaci hotový nápoj a potraviny, nalít nápoj, rozdělit stravu na menší kousky a naservírovat ji, najíst se a napít, dodržovat stanovený dietní režim, konzumovat stravu v obvyklém denním režimu, přemístit nápoj a stravu na místo konzumace.
Oblékání a obouvání Vybrat si oblečení a obutí přiměřené okolnostem, rozeznat rub a líc oblečení a správně je vrstvit, oblékat a obouvat se, svlékat a zouvat se, manipulovat s oblečením v souvislosti s denním režimem.
Tělesná hygiena Použít hygienické zařízení, dodržovat tělesnou hygienu, mýt a osušovat si jednotlivé části těla, provádět celkovou hygienu, česat se, provádět ústní hygienu, holit se.
Výkon fyziologické potřeby Včas používat WC, zaujmout vhodnou polohu, vyprázdnit se, provést očistu, používat hygienické pomůcky.
Péče o zdraví Dodržovat stanovený léčebný režim, provádět stanovené preventivní, léčebné a léčebně rehabilitační a ošetřovatelské postupy a opatření a používat k tomu potřebné léky nebo pomůcky, rozpoznat zdravotní problém a v případě potřeby vyhledat nebo přivolat pomoc.
Osobní aktivity Navazovat kontakty a vztahy s jinými osobami, plánovat a uspořádat osobní aktivity, styk se společenským prostředím, stanovit si a dodržet denní program, vykonávat aktivity obvyklé věku a prostředí, například vzdělávání, zaměstnání, volnočasové aktivity, vyřizovat své záležitosti.
Péče o domácnost Nakládat s vlastními penězi v rámci osobních příjmů a příjmů domácnosti, manipulovat s předměty denní potřeby, obstarat si běžný nákup, ovládat běžné domácí spotřebiče, uvařit si jednoduché teplé jídlo a nápoj, vykonávat běžné domácí práce, nakládat s prádlem, mýt nádobí, obsluhovat topení, udržovat pořádek. (Tahle životní potřeba se neposuzuje u osob mladších 18 let, namísto toho se porovnává rozsah, intenzita a náročnost péče, kterou je potřeba věnovat zdravému dítěti a dítěti, které vyžaduje péči.)

Zdroj: http://www.penize.cz

Pod každou z životních potřeb spadá několik úkonů. Když nezvládnete třeba jen jeden úkon, považuje se životní potřeba za nezvládnutou.

Jaké jsou stupně závislosti a výše příspěvku na péči

Pokud posudkový lékař rozhodne kladně, bude vám příspěvek na péči poskytován po dobu uvedenou v rozhodnutí, a to buď bezhotovostně na váš bankovní účet, nebo složenkou.  Výše příspěvku se liší s ohledem na věk, přiznaný stupeň závislosti a způsob poskytované péče – pokud jde o pobytovou sociální službu, dětský domov nebo speciální lůžkové zdravotnické zařízení hospicového typu, je příspěvek nižší.

OSOBY MLADŠÍ 18ti LET

Stupeň závislosti I. (lehká závislost) II. (středně těžká závislost) III. (těžká závislost) IV. (úplná závislost)
Nezvládnuté životní potřeby 3 4 nebo 5 6 nebo 7 8 nebo 9
Výše příspěvku 3300 Kč 6600 Kč 13 900 Kč 19 200 Kč
Výše příspěvku pro pobytové sociální služby 3300 Kč 6600 Kč 9900 Kč 13 200 Kč

OSOBY STARŠÍ 18ti LET

Stupeň závislosti I. (lehká závislost) II. (středně těžká závislost) III. (těžká závislost) IV. (úplná závislost)
Nezvládnuté životní potřeby 3 nebo 4 5 nebo 6 7 nebo 8 9 nebo 10
Výše příspěvku 880 Kč 4400 Kč 12 800 Kč 19 200 Kč
Výše příspěvku pro pobytové sociální služby 880 Kč 4400 Kč 8800 Kč 13 200 Kč

Zdroj: http://www.penize.cz

Od roku 2019, kdy došlo k navýšení příspěvku pro III. a IV. stupeň závislosti, již nelze žádat o 2000,- Kč navíc pro nezaopatřené dítě ve věku čtyř až sedmi let ve III. a IV. stupni závislosti.

Na další 2000,- Kč tak dosáhnou pouze rodiče dětí mladších 18ti let, pokud je jejich příjem (a příjem společně posuzovaných osob) nižší než dvojnásobek životního minima.

Pokud budete potřebovat konzultaci týkající se příspěvku na péči, neváhejte nás kontaktovat ZDE

 

První týden hlasování pro náš projekt v TESCO je za námi

Všem, kteří podpořili náš projekt svými hlasy v prodejnách TESCO v prvním týdnu hlasování, DĚKUJEME !!!

Věříme, že i následující tři týdny budeme díky Vašim hlasům stejně úspěšní, a senzory pro diaděti budeme moci pořídit 🙂

Spustil revoluci v léčbě cukrovky. Američané nevěřili, že byla klíčová studie tak levná. Nevíte, o kom je řeč? Přece o MUDr. Janu Šoupalovi, Ph.D.

Prosíme, hlasujte v Tesco pro náš projekt na nákup senzorů pro diabetické děti ! Děkujeme !!!

Rádi byste „smyčkovali“? Pojeďte s námi na edukační víkend s Milošem Kozákem, Martinem Škareckým a Petrem Ondrůškem!

Jsme ve finále programu Tesco „Vy rozhodujete, my pomáháme“ !

S velkým potěšením jsme se dnes dozvěděli,  že se náš projekt „Sladký život diabetických dětí“  umístil mezi první tři finalisty 7. kola programu „Vy rozhodujete, my pomáháme“ !!!

Do 7. kola dorazilo 607 projektových žádostí, jejichž kvalitu a přínos hodnotil odborný garant programu NROS (Nadace rozvoje občanské společnosti). Je  nám velkou ctí, že právě náš projekt se hodnotitelům NROS líbil, a doufáme, že v hlasovací fázi obsadíme příčku nejvyšší.

Projekt “ Sladký život diabetických dětí“ je zaměřen na poskytnutí zdravotních pomůcek pro malé diabetiky. Nákup kontinuálních monitorů glykémie, které měří nepřetržitě hladinu krevního cukru, zlepší kompenzaci nemoci těchto zdravotně znevýhodněných dětí, kdy nebudou v takové míře ohroženy pozdními komplikacemi diabetu (poškození zraku, ledvin, neuropatické obtíže). Také kvalita života těchto diabetických dětí se díky používání kontinuálních monitorů glykémie zvýší, rodiče i pedagogičtí pracovníci budou moci jejich nemoc lépe sledovat, řídit a zvládat bez větších obav.

Od 20. ledna do 16. února budou mít možnost zákazníci Tesco hlasovat pro náš projekt v prodejnách Tesco v Litvínově a v Oseku. Při každém nákupu zákazníci obdrží žeton, který následně využijí pro hlasování ve speciálních hlasovacích zařízeních u pokladní zóny.

Prosíme, pomozte i Vy svým hlasem diabetickým dětem na zakoupení kontinuálních monitorů glykémie!

Děkujeme za Vaší podporu !!!

Pozvánka na seminář spolku DIAkobraz „Co znamená, když se řekne u léčby DM smyčka“

Rádi bychom Vás pozvali na seminář spolku DIAkobraz, z. s. na téma Co znamená, když se řekne u léčby DM „smyčka“. Seminář je určen pro ty, kteří netuší, co je smyčka, případně moc neví, jak funguje. Ukážeme si vlastnosti oficiálních i neoficiálních systémů pro smyčku, porovnáme jejich vlastnosti a možnosti.

KDY: pátek 24.1.2020 od 18:00 hodin

KDE: Dům dětí a mládeže Praha 9, Měšická 720, Praha 9 – Blok B

VSTUPNÉ: zdarma

Program akce a přihlášku naleznete na webových stránkách spolku DIAkobraz, z.s.  zde

AndroidAps, NightScout, OpenAps, smyčka……co se za těmito názvy skrývá?

Jistě jste se s těmito některými názvy již setkali. Možná stále přesně nevíte, co znamenají, možná nedostáváte přesné či důvěryhodné odpovědi. Technologie v diabetu zaznamenávají v posledních letech překotný vývoj a nebývalý rozmach, a orientovat se v přívalu informací z různých zdrojů je těžké. Níže naleznete odkaz na wiki, kde se dočtete mnoho zajímavého a možná zde naleznete i odpovědi na spoustu otázek.

http://wiki.nightscout.cz/index.php/APS_neboli_smy%C4%8Dka

Ceník Medtronic platný od 1.12.2019

Přejeme všem příjemné a pohodové Vánoce!

Budget pro CGM od 1.12.2019

V tabulce níže naleznete ukázku možností, jak lze čerpat budget pro CGM.

Pokud budete mít jakékoliv dotazy, můžete nás kontaktovat zde

 

Od ledna bude možné objednat FreeStyle Libre na stránkách lekarna.cz bez poukazu!

17. října tomu byl přesně rok, co byl na český trh uveden systém FreeStyle Libre. Díky obrovskému zájmu uživatelů a nebývalé poptávce byl dočasně nabízen systém FreeStyle Libre pouze na základě platného poukazu na léčebnou a ortopedickou pomůcku. Toto se však od ledna změní a systém FreeStyle Libre bude k dispozici na stránkách lekarna.cz k objednání i bez poukazu za plnou cenu.

Další zásadní novinkou pro pacienty s diabetem je novela zákona o veřejném zdravotnictví č. 48/1997 Sb., která upravuje nárok pacienta na úhradu zdravotnických prostředků v ambulantní péči. Díky této novele mají všichni pacienti s cukrovkou 1. typu od 1. 12. 2019 systém FreeStyle Libre plně hrazen z veřejného zdravotního pojištění. Všech 26 senzorů, které za rok využijí, bude tedy bez doplatku.